O primeiro fator a ser considerado é o posicionamento da família diante da doença. Assim como a doença passa por vários estágios, a família passa por diferentes etapas. A princípio, a família não sabe o que está acontecendo diante das manifestações de déficit do paciente, gerando sentimentos de hostilidade e irritação. Do outro lado, o paciente pode perceber as próprias deficiências, correndo o risco de deprimir-se. À medida que a doença vai evoluindo, ocorre a busca por um diagnóstico, porém, nem sempre os familiares o aceitam rapidamente, podendo negá-lo, na tentativa de recuperar a “pessoa de antes”.
Após a aceitação do diagnóstico, pode haver uma sensação de catástrofe. As famílias reagirão de maneiras diferentes, dependendo das próprias características (Goldfarb & Lopes, 1996). Podem ocorrer três posicionamentos indesejáveis entre os familiares: superproteção, evasão da realidade e expectativas exageradas com relação ao desempenho do paciente (Câmara et al.,1998). Os parentes que fazem evasão da realidade, ou seja, negam a doença, são geralmente os que mais sofrem; já os que assumem a função de cuidador tendem a monopolizar a função, colocando-se na posição de serem os únicos a fazer as coisas e abdicam de qualquer atividade que represente uma satisfação pessoal, acabando “heroicamente estressados” (Goldfarb & Lopes, 1996). Quando o paciente não reconhece mais seus familiares há um primeiro luto para a família, devido à “morte social do paciente”. O segundo luto ocorre com a morte biológica do ente querido (Goldfarb & Lopes, 1996).
Há situações nas quais a família não tem condições de cuidar do paciente e recorre à ajuda de uma pessoa, profissional ou não, que será remunerada para exercer o papel. Neste contexto entram em cena os cuidadores formais, sujeitos a passar por diversos conflitos com a família do paciente, podendo ser objeto de projeção de culpas e frustrações que não podem ser aceitas na família. Diante desta situação é recomendável que o cuidador formal seja discreto, passe por uma reciclagem de conhecimentos e possa conversar sobre as ansiedades das quais é portador (Goldfarb & Lopes, 1996).
Uma característica do paciente com doença de Alzheimer é a necessidade de supervisão crescente, originando fatores de estresse para o cuidador. Pearlin (1990),
citado por Engelhardt et al. (2005) sugere alguns estressores primários para os cuidadores, dividindo-os em subjetivos e objetivos. Os estressores objetivos vão se modificando ao longo da evolução da doença de Alzheimer e incluem nível de dependência em AVDs e presença de distúrbios do comportamento. Os estressores subjetivos correspondem ao modo pelo qual os estressores objetivos são experimentados pelo cuidador. Estes dois estressores podem levar a conflitos familiares, problemas econômicos e a uma sensação de aprisionamento no papel de cuidador.
